LEON UND TIERE - am Internationalen Tag der Katze🐱
Leon liebt Tiere 🥰- auch unechte wie die Löwen im Familienland Pillerseetal. Ganz besonders lustig findet er es, wenn sie ihm eine Reaktion liefern. Geräusche machen (lange Problempunkt bei seinen geliebten Kühen), rumhüpfen oder irgendwie anders wild sind. Den Kälbchen würde er am Liebsten den halben Unterarm hineinstecken, damit sie ihn abschlecken. Das Gleiche will er dann auch mit Kühen, Pferden etc. machen. Er würde sich auch in das Fell von Hunden krallen. So schnell kann man teilweise nicht schauen, wie er diese entdeckt und auf sie zuläuft. Oft geht es ihm dabei auch um das Spüren. Spüren der rauen Zunge, spüren des Atems, spüren des Fells... Und oft leider ohne das nötige Gefahrenbewusstsein und Feingefühl. Selbst wenn er mal von einem Kälbchen gebissen wird, hat er es am nächsten Tag wieder vergessen. Mittlerweile hört er allerdings vermehrt auf Schlagwörter wie "Stop", "Achtung", "Aua", "Streicheln". Seit 4 Monaten haben wir neben 2 Hasen nun auch noch ein Kätzchen. Keine Sorge - Marie kümmert sich sehr liebevoll um Sina. Leon wird auch schon zärtlicher.
Vor allem die beruhigende Wirkung der Pferde holt unseren hyperaktiven Wusel richtig runter. So ist Leon sogar in einer seiner ersten Hippotherapiestunden auf dem Pferd einfach eingeschlafen.
Kaum eine andere Therapie hat auf ihn solch eine beruhigende Wirkung und nirgends kann er seine Rumpfmuskulatur so spielerisch trainieren. Um so enttäuschender war es für uns, dass uns diese Therapie immer wieder vom damaligen Amtsarzt abgelehnt wurde. Der mit Abstand ärgerlichste Ablehnungsgrund: "Die Krankheit steht nicht in unserem Leistungskatalog!!!"🤬🥵🤯🤢🤮
Zeigt uns doch mal eure Haustiere. 🐷🐼🐸🐧🐨🐗🐤🦄🐴🐝🦆
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VIELEN DANK!!
Leon's 6. Geburtstag 🥰🥰🥰...
Die wichtigste Frage von Allen🎯.
IST SYNGAP HEILBAR?
🥳🥰🤩 Ein Auszug aus dem Interview mit dem "SYNGAP Papst" - Prof. Gavin Rumbaugh -
Wenn man in einer sehr schwierigen Lebenssituation steckt, bei der man immer wieder das Gefühl hat der Last nicht standhalten zu können, dann ist Hoffnung oft der einzige Anker den man hat um weiter zu kämpfen. Die Hoffnung darauf, dass die Umstände sich bessern und man die Situation meistert egal wie aussichtslos die Lage auch sein mag.
In unserem speziellen Fall ist es die Hoffnung darauf unserem kleinen Schatz Leon und all seinen betroffenen SYNGAP Freunden medizinisch zu helfen. Sie zu heilen. Diese Hoffnung hält uns am Leben. Lässt uns am Morgen wieder aufstehen und in den nächsten besch.. Tag starten. Wieder und wieder. Tag für Tag.
Wie schätzt Prof. Gavin Rumbaugh, der wohl renommierteste SYNGAP Forscher der Welt die Frage nach einer zukünftigen Behandlung von Betroffenen ein?
Hirngespenst verzweifelter Eltern oder realistische Chance? Seht und hört selbst...
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Am Liebsten sitzt Leon ja eigentlich in seinem "speziellen" Einkaufswagen, den SPAR Tirol extra für ihn bestellt hatte. Leon fällt es schwer, etwas zu schieben, nicht beim Eingang wieder hinaus zu gehen, die leckeren Sachen nicht sofort im Geschäft anzubeißen, nicht auf das Flaschenförderband zu klettern und mit ihm ins Lager zu fahren, den Einkauf auf das Förderband zu legen, zu warten bis wir an der Reihe sind... Wir üben noch-teilweise 2x am Tag 😅
1.000 Dank an dieser Stelle an alle Supermärkte (und vor allem an die Verkäuferinnen), bei denen wir ständig aufkreuzen 😬😘.
P.S: Auch an die Verkäuferin, die wir mit unserer Bitte und dem Erklärungsversuch, dass Leon Geräuschepilepsie hat, offensichtlich genervt haben. Wir können verstehen, dass sie uns nicht verstehen konnte - Kunden mit Geräuschepilepsie gibt es ja immerhin nicht sehr oft. Leon hat das Backgerät-Piepsen nicht ertragen und er hat dies mit seinen Beisserchen in meinem Arm deutlich gemacht.😬
Umso genialer, dass es mittlerweile viele Supermärkte mit "Autismus-Ruhestunden" gibt. Also eine Stunde am Tag für Autisten-ohne Musik. 🥰
🤩!!!! YUHUUUUUU - es gibt Forschungs-Neuigkeiten!!!! 🤩
Im ersten Projekt mit Dr. Michael Courtney konnten gleich !!!mehrere!!! Beeinflusser für das Syngap Gen gefunden werden!
Im 2. Projekt – das haben wir im Frühjahr '21 gestartet – wird dieses Ergebnis an Stammzellen geprüft.
*** Wenn es sich bestätigt: Dann können gezielt Medikamente gescreent werden! ***
Der sogenannte RAS - Signalweg ist wie eine Straße.
Eine Verbindung von einem Ort zum Nächsten. Normalerweise wird diese Straße durch Ampeln kontrolliert. Diese Ampeln fehlen bei den Syngap Kindern, weshalb die Autos viel zu schnell fahren und z.B. bei einer Stopp-Tafel, mit Vollgas durch die Kreuzung brettern...
Man sagt, der RAS-Signalweg ist über aktiviert und nicht durch das Syngap Protein gebremst, wie es bei gesunden Menschen der Fall ist.
Wenn man diesen Signalweg drosselt, wird es vermutlich Einfluss auf die Epilepsie, auf die Schlafstörungen, auf die Hyperaktivität, auf die Sensorik und dann natürlich weiterführend auf die Sprache, die geistige Behinderung haben.
Jede kleine Erleichterung wird den Kindern Leid ersparen und mehr Lebensqualität verschaffen.
Wir sind euch sooo dankbar, dass ihr uns das ermöglicht!
Deshalb gibt es auch ganz, ganz bald eine weitere Aktion, an der wir schon seit einigen Wochen arbeiten und hoffen, dass ihr euch darüber freut ❤!
- Das vollständige Video kommt in den nächsten Tagen auf unsere Website => https://leonandfriends.org/
Heimliche Heldin 🦸♂️ Größte Dankbarkeit 🙏🏼 für Karin Teigl 💝alias Constantly_K
Still und heimlich 😘... so eine tolle... ach seht selbst 😂 Constantly_K, Karin Teigl
Heute war ein absoluter 💩-Tag!
Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann.
Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1…
Das Richtige ist leider nicht dabei.
Vor ein paar Wochen hatten wir Besuch – zwei unglaublich tolle und erfahrene Therapeuten haben sich extra auf den Weg von Salzburg zu uns gemacht (in ihrer FREIZEIT!!) und haben sich Leon ganz genau angesehen.
Ganz Nebenbei: in Salzburg gibt es allgemein, sehr interessante und coole Projekte in Bezug auf Autismus 👏!
Wir hatten das Thema, dass Leon jedes Mal, wenn er etwas wollte nur mit der Faust gezeigt hat und dann musste man praktisch raten, was er meint. Wir erraten normalerweise relativ schnell, was er braucht… Wenn das allerdings mal nicht der Fall ist, oder er von jemand Anders betreut wird, der nicht weiß was er meint, dann bedeutet das für ihn wieder ganz viel Frustration und Wut.
Die beiden Therapeuten haben uns angeleitet, wie wir Leon das richtige Zeigen beibringen können und das haben wir dann auch bei jeder möglichen Gelegenheit versucht umzusetzen.
Es freut uns unheimlich, dass Leon das so gut angenommen hat, denn er zeigt jetzt ganz konkret mit dem Zeigefinger und auch ganz, ganz oft 😊!
Und so sehen wir darin einen enormen Entwicklungsschritt für seine Zukunft und für alles was noch kommt 😊
Rollbrett fahren :D!
Das ist ja was, wo wirklich beide Kinder Spaß haben können und selten aber doch – können dann Marie und Leon etwas zusammenspielen bzw. erleben… Für Marie ist genau das sehr, sehr wichtig… Diese Momente, alle zusammen und positive Erlebnisse mit Leon haben <3
Und um sich für diese Momente was besonderes einfallen zu lassen – ist Papa natürlich der Beste – der hat immer ganz tolle Ideen 😊!!
Heute zeigen wir euch einen kleinen Auszug, wie Leon Dinge... erforscht und kennenlernt...
Und zwar wirklich mit Haut und Haaren! Oder wohl eher mit Haut und Mund 😂.
Flo's Abneigung ist nicht komplett gespielt, aber wir haben auch gelernt ihn gewisse Dinge machen zu lassen 😅 - Solang es um ungefährliche Dinge geht!
Und hier haben wir wieder ein sehr gutes Beispiel des Immunsystem-Trainings, dass er sich selbst "antut" 😝!
Die Schnecke geht mal ganz gezielt zum Mund und wird mal erforscht - aha glitschig und hart - Papa was sagst du dazu ?! Ich streichle sie mal!
Was wir aber an diesem Video auch so schön finden, ist, dass er das Wort mit dem Tier verbindet, wie er geradewegs zur Schnecke läuft und er greift sie und gibt sie weiter, alles koordinativ und intuitiv - Alles in allem ein schöner - mit viel Glitsch verbundener - Moment <3
Nach vielen Besuchen in großen Häusern wo mir weh getan wurde, haben mir Mami und Papi versprochen, ganz viel schlaue Leute zu suchen, die mir helfen.
